Déficience intellectuelle

LA NOUVELLE DÉFINITION DU RETARD MENTAL[1]

Par Jean-François Martin

En chacun de nous, se cache un historien, un anthropologue ou encore un paléontologue. Si, si, nous aimons tous savoir si notre ancêtre était un coureur des bois ou encore le gouverneur de la Nouvelle-France. Quoi que plusieurs m’aient dit que je ressemblais étrangement à un père jésuite arrivé en Nouvelle-France en 1643, mais bon c’est une autre histoire… Pour répondre à votre grand besoin d’histoire, je vous rappelle qu’une première définition de la déficience intellectuelle date de 1534 par Sir Anthony Fitzherbert! Mais pour ne pas s’égarer dans le couloir du temps, mentionnons que depuis 1877 l’American Association for Mental Retardation (AAMR) nous propose une définition.

En 1992, l’AAMR nous présentait une nouvelle définition de la déficience intellectuelle. Cette nouvelle définition, qui n’a pas fait l’affaire de plusieurs professionnels, proposait une nouvelle classification de la déficience intellectuelle. La notion de « degrés » de déficience, soit léger, moyen, sévère ou profond était remplacé par des notions de soutien. Il était question de quatre intensités de soutien.

Besoin intermittent

Besoin limité

Besoin important

Besoin intense

On mentionnait que la personne ayant une déficience intellectuelle pouvait avoir des besoins qui variaient selon les domaines où elles étaient évaluées. Par exemple, une personne pouvait avoir un besoin limité pour faire son hygiène personnelle, mais avoir un besoin important lorsqu’il est question d’apprentissage des habiletés sociales.

Personnellement, j’ai bien aimé cette nouvelle approche car elle nous permettait de voir nos enfants comme une mosaïque (sans jeu de mot!). C’est dire que mon garçon peut avoir des difficultés au niveau de l’apprentissage du français, mais être bien autonome lorsqu’il s’agit de se faire de nouveaux copains. L’intervention de la personne qui travaille auprès de lui sera donc influencée par cette tendance mosaïque contrairement à la définition de Grossman (1983), il était question de « degrés », où les personnes devaient entrer dans un moule. Trop souvent j’ai vu des professionnels travailler avec la définition au lieu de la personne. Si le jeune avait une déficience intellectuelle moyenne, on lui imposait notre vision livresque de son degré de déficience; « Qu’est-ce que ça va donner de lui apprendre à lire madame? Vous voyez bien qu’il a une déficience moyenne et dans mon livre c’est écrit que les déficients moyens (sic) ne lisent pas. » Et mon pied crétin, tu sais qu’il peut se déposer sur ton postérieur de différentes façons même s’il demeure un pied?

Qu’en est-il aujourd’hui?

Justement, l’équipe de l’AAMR dirigée par Ruth Luckasson a décidé de renouveler la définition l’année dernière soit en 2002 et aujourd’hui une équipe dirigée par la professeure Diane Morin de l’UQÀM nous offre la version française. Dernièrement, j’ai eu l’occasion d’assister à des journées de formation afin de mieux comprendre la définition de 2002. Je vous propose de voir ensemble les nouveautés et les éléments semblables qui donnent vie à cette nouvelle définition.

Définition et postulats

Plusieurs éléments, qui se trouvaient dans la définition de 1992, demeurent. Tandis que de nouvelles informations se greffent à la définition et pour le mieux, j’oserais dire. La définition de la déficience intellectuelle demeure la même soit :

« Le retard mental est une incapacité caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et du comportement adaptatif qui se manifeste dans les habiletés conceptuelles, sociales et pratiques. Cette incapacité survient avant l’âge de 18 ans. »

Ce qui est nouveau, enfin moi je ne me souviens pas d’avoir pris connaissance de ces éléments avant, ce sont les cinq postulats qui servent de base à la définition.

1.       Les limitations dans le fonctionnement actuel doivent tenir compte des environnements communautaires typiques du groupe d’âge de la personne et de son milieu culturel.

2.       Une évaluation valide tient compte à la fois de la diversité culturelle et linguistique de la personne évaluée ainsi que des différences sur les plans sensorimoteur, comportemental et de la communication.

Il était temps que nous pensions à intégrer cette notion culturelle dans la définition, maintenant il s’agit de voir ce que les professionnels en feront. Si j’avais laissé ma belle-maman portugaise s’occuper des repas de Karl, il ne saurait pas encore manger avec ses ustensiles! Pour elle, il demeurera toujours un petit enfant qu’on doit alimenter. Donc, sa limitation constatée ne serait pas due à une barrière psychomotrice mais plutôt à une barrière ethnoculturelle.

Un autre exemple, lorsque je me suis rendu avec Karl pour une évaluation en audiologie et que l’audiologiste utilisait un vocabulaire non approprié pour vérifier sa compréhension des consignes. Elle demandait à Karl de trouver une cuisinière; pour lui cela signifiait une belle grosse portugaise avec son tablier et tout disposé à cuisiner de merveilleux plats pour sa bedaine. Toutefois, pour l’audiologiste qui n’avait jamais vu de grosse portugaise en tablier, une cuisinière c’était un « poêle » tout simplement. Si elle avait utilisé le même vocabulaire que Karl, il n’y aurait eu aucun problème.

3.       Chez une même personne, les faiblesses coexistent souvent avec des forces.

C’est quand même simplet comme concept, mais bien des professionnels ont eu tendance à l’oublier au fil des années de pratique. Même nous comme parent, nous oublions trop souvent les forces de nos enfants pour se concentrer que sur ce qui ne va pas. Il ne sait peut-être pas lire aussi bien que les autres, mais bon Dieu qu’il écoute bien les consignes. Des forces et des faiblesses, comme moi je ne suis pas capable de poser des luminaires, mais je suis capable de… euh… je suis bon à… euh…bon passons à autre chose là!

4.       La description des limitations est importante, notamment pour déterminer le soutien requis.

Il ne faut pas juste mentionner qu’il n’est pas en mesure de lire, mais de s’arrêter à comprendre le processus de la lecture et d’identifier où dans le processus il y a une ou des difficultés. Il faut donc bien décortiquer les limitations de la personne pour mieux évaluer les besoins et d’appliquer les interventions appropriées.

Intensités des besoins

Cette notion de besoin, qui a été expliquée au début, est toujours présente et même fortement appuyée afin quelle soit utilisée plus fréquemment et quelle devienne la source de référence pour établir une classification de la déficience intellectuelle. Ce qui n’empêche pas d’utiliser cette notion de « degrés » mais sans quelle soit priorisée au détriment de l’autre qui, à mon avis, démontre une meilleure réalité des personnes ayant une déficience intellectuelle et qui enligne le professionnel vers une vision mosaïque de la globalité.

Le modèle théorique

La définition de 2002 se base sur un modèle théorique multidimensionnel dans lequel on retrouve cinq dimensions – la version de 1992 incluait quatre dimensions (capacités intellectuelles/comportement adaptatif/participation, interactions, rôles sociaux/santé/contexte) qui influent sur le fonctionnement de la personne ayant une déficience intellectuelle mais aussi sur les besoins à offrir.

Parmi ces dimensions, celle portant sur la santé m’a interpellée davantage car on y fait mention de l’étiologie[2]. D’un point de vue historique, l’étiologie de la déficience intellectuelle était présentée sous deux angles; une déficience intellectuelle due à des facteurs biologiques ou à des facteurs psychosociaux. Je présentais toujours aux étudiants l’étiologie de la déficience intellectuelle à partir des facteurs prénatals, périnatals ou postnatals.

Mais voilà que l’étiologie nous est présentée, dans la définition de 2002, sous forme de facteurs.

1.      Les facteurs biomédicaux : liés aux processus biologiques tels les troubles génétiques ou la nutrition (la trisomie 21 s’y retrouve).

2.      Les facteurs sociaux : liés aux interactions sociales et familiales telles ce que l’adulte procure à l’enfant (nourritures affectives, par exemple) et l’attention qu’il lui porte.

3.      Les facteurs comportementaux : liés aux comportements causant potentiellement le retarde mental comme des activités dangereuses (nuisibles) ou l’abus de substance par la mère (comme le syndrome d’alcoolisation fœtale).

4.      Les facteurs éducationnels : reliés à la disponibilité du soutien éducationnel favorisant le développement mental et le développement d’habiletés adaptatives.

Avec ces facteurs causals vient se greffer la notion d’effet « intergénérationnel » avancé par l’équipe de Luckasson. On mentionne que ces facteurs qui sont présents dans une génération, peuvent influencer la prochaine.

Allez plus loin

Parfois je suis un vilain et je n’écoute plus ce que le conférencier dit et je m’amuse à écrire des trucs ou je m’amuse à modifier un schéma. Naturellement, vous n’avez jamais fait ça et moi j’oblige les étudiants à m’écouter sans s’endormir ou rêvasser! Mais ces petites incartades sont aussi profitables. C’est ainsi que je suis parti du modèle théorique multidimensionnel et que je me suis dit que si les dimensions affectent la personne ayant une déficience intellectuelle, ils peuvent aussi influencer la famille immédiate.[3] À partir de ces informations, j’ai modifié quelque peu le schéma du modèle théorique du retard mental pour y ajouter la famille.

De  cette façon, on voit que le soutien reçu par la personne ayant une déficience intellectuelle a un impact sur la famille.

[1] L’AAMR utilise encore le terme « retard mental » pour désigner la déficience intellectuelle. Ils n’arrivent pas à s’entendre sur une nouvelle terminologie, il faut donc faire avec!

[2] L’étiologie fait référence aux causes.

[3] Pour moi, la notion de famille c’est ce que la personne définit comme étant sa famille. Ce qui veut dire que pour une personne sa famille sera son coloc et son voisin et pour l’autre, ce sera sa mère et son père.

Poster un commentaire

Votre commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l’aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s